De schuldvraag blijft

everdiena

Trouw, 11 april 2017

De 28-jarige Everdiena overleed vorig jaar in een verpleeghuis in Veendam. Drie sterfgevallen daar worden onderzocht. Everdiena’s dood is volgens een onderzoekscommissie ‘niet verwijtbaar’, al zijn er fouten gemaakt. Haar familie is woedend.

Verpleeghuis Veenkade in Veendam is in opspraak. De Inspectie voor de Gezondheidszorg onderzoekt drie sterfgevallen uit 2016. Een van die onderzoeken, dat naar de dood van de 28-jarige Everdiena Rooske uit Tynaarlo, is inmiddels afgerond. Conclusie: Ja, er gingen dingen fout, maar Everdiena’s dood was niet verwijtbaar. Haar ouders nemen er geen genoegen mee. ‘Alleen maar halve waarheden’, zeggen zij. En: ‘Als ze daar niet heen was gegaan, had ze nog geleefd.’

Het is dat beeld, zegt Dieneke Rooske. Dat beeld raakt ze nooit meer kwijt. Everdiena, haar enige kind, dood in bed. “De rugleuning omhoog, Everdiena nog in dezelfde vieze, bezwete kleren als de avond ervoor. Ogen open. Mond open. De zuurstof was afgekoppeld, maar de voeding liep nog, ik zag haar buik opbollen. Ik heb zelf maar het infuus losgekoppeld en haar ogen gesloten.”

Dienekes ogen spuwen vuur als ze het vertelt, aan de grote tafel in hun woning in Tynaarlo. Naast haar zit echtgenoot Zweitze. Dienekes moeder zit aan de overkant. “Precies dáár zat Everdiena toen het gebeurde”, knikt oma naar het hoofd van de tafel.

Hersenbloeding

Het is zondag 26 juni 2016, de dag na de TT-nacht, Everdiena en haar geliefde Laurens zijn op stap geweest. Hij heeft een pluchen beer voor haar gewonnen, Everdiena zit er aan deze zelfde tafel honderduit over te vertellen als ze ineens verschrikkelijke hoofdpijn krijgt. Ze moet overgeven.

Een uur later ligt Everdiena op de operatietafel van het Universitair Medisch Centrum Groningen, het UMCG.

Ze blijkt een hersenbloeding te hebben gehad, veroorzaakt door een aangeboren afwijking die vaker voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. Haar vader laat de foto zien van net na haar geboorte, twee maanden te vroeg was ze, een piepklein poppetje aan een wirwar van slangetjes. “Zulke beentjes”, zegt hij, hij houdt zijn wijsvinger en duim een centimeter of twee van elkaar.

Hij slikt.

“Ze woog maar 1670 gram.”

Fataal

Na de operatie ligt Everdiena vijf weken in het UMCG; eerst op de intensive care, daarna op de verpleegafdeling. Daarna kan het ziekenhuis niets meer voor haar doen en moet ze naar een verpleegtehuis om te revalideren.

Haar ouders willen haar in Zonnehuis Oostergast in Zuidhorn onderbrengen, maar omdat daar geen plek is, wordt het voorlopig Veenkade in Veendam. Als er alsnog ruimte komt in Zuidhorn zal Everdiena opnieuw verhuizen voor de uiteindelijke revalidatie.

Maar zover komt het niet. Haar lichaam geeft het op in de nacht van zondag op maandag, nog geen drie dagen na haar opname in Veenkade. Wat haar precies fataal werd is niet met zekerheid te zeggen: waarschijnlijk een combinatie van factoren. De familie heeft het aanbod om sectie te laten verrichten afgeslagen. Er is genoeg met haar gesold, vinden ze.

Beroepsgeheim

Over wat er is gebeurd tussen opname en overlijden, lopen de meningen uiteen. Aan de ene kant is er de weergave van de familieleden van Everdiena. Zij zijn uiteraard in diepe rouw, intens verdrietig, en woedend – vooral op Veenkade.

Aan de andere kant ligt er het onderzoek dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg liet uitvoeren door een onderzoekscommissie. Die bestaat uit medewerkers van Meander maar staat onder leiding van een onafhankelijk voorzitter. Voor het onderzoek is iedereen geïnterviewd die betrokken was bij Everdiena’s behandeling.

Dat onderzoek weerspreekt op veel punten de lezing van de familie Rooske. De zorggroep Meander, waar Veenkade onder valt, laat weten inhoudelijk niet op de zaak te kunnen ingaan vanwege privacy en het medisch beroepsgeheim. “We hebben wel het volledige onderzoeksrapport aan de familie ter beschikking gesteld en uitgebreid besproken”, laat de zorggroep desgevraagd weten.

Medewerkers en vrijwilligers van het zorgcentrum wilden niet aan dit artikel meewerken.

Somber

Zo is er verschil van mening over de toestand van Everdiena. Volgens haar ouders ademt ze zelfstandig en heeft ze weer slikneigingen. Soms lijkt ze heel flauwtjes te glimlachen, of zachtjes terug te knijpen als oma haar hand pakt. Als de traumaheli opstijgt of aankomt, draait ze haar hoofd mee.

Maar de artsen zeggen iets anders. De neuroloog noemt zowel het neurologisch beeld als de prognoses somber. Volgens de revalidatiearts is Everdiena niet belastbaar, trainbaar, instrueerbaar of leerbaar. De slikfunctie is volgens hem juist afwezig. Kort samengevat: het ziet er slecht uit, eigenlijk maakt Everdiena geen schijn van kans.

In het rapport valt te lezen dat de bewegingen van haar benen, de glimlach die haar ouders soms rond Everdiena’s mond zagen, spasmen waren. Dat tekenden de behandelend specialisten in het ziekenhuis op.

Maar haar ouders weten het zeker: ze ging vooruit.

Te optimistisch?

Zweitze Rooske laat het filmpje op zijn telefoon zien. De breekbare blonde vrouw in het ziekenhuisbed is een schim van de stoere chick die vanuit lijstjes aan de muur de kamer inkijkt. Maar daar gaat het niet om nu, hij wil laten zien hoe zijn dappere dochter tegen alle verwachtingen in haar benen beweegt – kíjk dan!

Hij kijkt er zo trots bij dat hij even lijkt te vergeten dat Everdiena er niet meer is.

Everdiena maakt minstens drie keer per dag zogeheten ‘vegetatieve stormen’ door die uren aanhouden, zo valt te lezen in het rapport. Tijdens die stormen stijgen hartslag, temperatuur en bloeddruk dramatisch. De hoeveelheid zuurstof in haar bloed daalt, Everdiena gaat enorm zweten en snel ademen. De stormen zijn een complete uitputtingsslag; alleen tussen die stormen door zijn Everdiena’s hartslag en bloeddruk op peil. Ze wordt opgenomen in de Veenkade ‘met een sombere prognose quoad vitam’, oftewel: een sombere levensverwachting.

Wie na gesprekken met haar ouders het rapport leest, vraagt zich af of het wel over dezelfde vrouw gaat. Waren de artsen te somber? Hebben ze haar toestand achteraf erger ingekleurd om zichzelf vrij te pleiten, zoals de Rooskes suggereren? Of waren Everdiena’s ouders te optimistisch, wílden ze misschien niet zien dat hun dochter ten dode was opgeschreven?

Everdiena’s oma neemt een slok koffie. “Het maakte niet uit hoe lang het zou duren”, mompelt ze. “Als we haar maar hadden mogen houden.”

Iedereen aan de grote houten tafel zwijgt.

Foute boel

Dan de vraag of ZorgnaZorg, de coöperatie die bemiddelde tussen UMCG en Veenkade, haar daarheen had mogen sturen. Nee, zegt Zweitze. “Zo’n organisatie heeft toch ook een verantwoordelijkheid?”

Nee hoor, oordeelt de onderzoekscommissie: ZorgnaZorg is louter een transferbureau dat geen zorginhoudelijke beslissingen neemt.

Ook over de zorg in Veenkade verschillen beide partijen van mening. Volgens Everdiena’s familie had het tehuis niet de goede zakken in huis om vocht toe te dienen, improviseerden de medewerkers een infuus van een fles waar normaal gesproken voeding in zat – daar ging wat leidingwater in met een snuf zout. Ook was er volgens de Rooskes geen zuurstof aanwezig, geen koeldekens of koelmatrassen, terwijl dat de eerste benodigdheden zijn bij een vegetatieve storm.

Haar vader legde zelf maar een laken over haar heen, vertelt hij, over de leuning heen zodat ze een beetje kon doortochten. “Toen ik opmerkte dat haar zuurstofgehalte wel heel laag was, kreeg ik als antwoord: ‘Och, dat is maar een getal’.”

Ze zeggen dat het personeel nauwelijks naar Everdiena omkeek. Dat er af en toe iemand een blik naar binnen wierp, zo door de deuropening, maar dat hun dochter met haar rug naar de deur toe lag, dus hoe hadden ze het moeten zien als het foute boel was?

Verantwoordelijkheid

Volgens de onderzoekscommissie was alles op orde, alle deskundigheid en instrumenten aanwezig en zijn fysiotherapeut, diëtist en ergotherapeut meteen met de behandelingen begonnen. Op maandag zou het behandelplan van Veenkade ingaan, tot die tijd volgden ze het beleid van het UMCG, gebaseerd op de informatie die ze van het ziekenhuis hadden gekregen.

Daar ging wél iets mis, oordeelt de commissie. De overdrachtsinformatie was onvolledig, waardoor Veenkade niet weloverwogen kon besluiten om Everdiena op te nemen.

Dat is niet alleen de verantwoordelijkheid van het UMCG, zegt de onderzoekscommissie; ook Veenkade had moeten controleren of ze wel voldoende geïnformeerd was. Toen de instelling ontdekte dat dit niet het geval was, had ze een zogenoemde MIC-melding moeten doen, een Melding Incidenten Cliëntenzorg – een interne melding bij de instelling zelf.

Vrijdagmiddag

Als Veenkade had geweten waar ze aan begon, had ze een afweging kunnen maken: nemen we deze patiënt wel aan? En zo ja, kunnen we daar dan niet beter mee wachten tot maandag, zodat er tijd is een gedegen behandelplan te maken?

Want dat is ook een punt van frustratie voor de Rooskes: het was vrijdagmiddag, en volgens hen konden de medewerkers niet wachten om aan het weekend te beginnen. Zweitze zegt: “Ik heb zelf de behandeling maar overgenomen.”

Vrijdagmiddag is sowieso al een slecht moment om een patiënt op te nemen die zulke specifieke zorg nodig heeft, zeggen de onderzoekers. Maar omdat de medewerkers niet goed op de hoogte waren en zich daardoor niet goed konden voorbereiden op de complexiteit van Everdiena’s toestand, ging het dubbelop.

Communicatie

En er is nog een precair punt waarop een MIC-melding volgens de onderzoekscommissie passend was geweest. Toen Everdiena in Veendam aankwam, wist Veenkade niet dat de communicatie met haar familie zo slecht en moeizaam verliep, dat de Rooskes er eigenlijk helemaal geen fiducie in hadden. Waren de medewerkers daarop voorbereid, dan hadden ze de familieleden beter te woord kunnen staan, hadden ze hen beter kunnen overtuigen hoe belangrijk het was dat ze Everdiena met rust lieten. Elke prikkel kan te veel zijn, een vegetatieve storm triggeren.

De onderzoekers schrijven dat het opvalt “dat het dringende verzoek van arts en team aan de familie om de patiënt zo weinig mogelijk te prikkelen niet opgevolgd wordt.”

Walgelijk, zegt Dieneke, we deden juist heel erg ons best om het niet te druk te maken voor Everdiena. Als zij en Zweitze allebei bij haar waren, wachtte oma even op de gang. En, zeggen ze: Everdiena lag met de deur open naar de galerij, boven de koffiekamer, je kon de kopjes horen rammelen. “En dan verwijten naar ons maken.”

Dossiervoering

Behalve de lacunes bij de overdracht is er nog iets dat beter kan, zeggen de onderzoekers: de dossiervoering. Sommige lijsten zijn niet ingevuld, andere ontbreken in hun geheel. Maar: “Uit de reconstructie kan geconcludeerd worden dat alle medewerkers datgene hebben gedaan wat binnen hun professionele mogelijkheden lag en dat de handelwijze in overeenstemming was met afspraken, beleid en protocollen.”

Afspraken, beleid, protocollen – de haren van de Rooskes gaan overeind staan als ze de woorden horen. Want ja, volgens het protocol was alle kennis aanwezig. Volgens de afspraak ging alles goed. Maar zij zitten met lege handen en intense woede, verdriet en een dode dochter.

Inspectie

Als de Rooskes begin januari horen dat een 85-jarige man uit het Drentse Annen is overleden nadat hij in Veenkade zwaar is mishandeld door een kamergenoot op de afdeling voor dementerenden waar zij beiden verbleven, delen ze hun verhaal op sociale media, en de reacties stromen binnen, van nabestaanden en familieleden van patiënten die in Veenkade verbleven – die ook hun vraagtekens hebben bij de daar geboden zorg.

Voor drie sterfgevallen wordt de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) ingeschakeld. Die laat in zo’n geval in eerste instantie de instelling zélf onderzoek doen, onder leiding van een onafhankelijke commissie. Als dat eerste onderzoek is afgerond, kijkt IGZ of ze aanvullend onderzoek noodzakelijk acht. In die fase zit ze nu met Everdiena.

De andere twee onderzoeken lopen nog. Het ene is het geval van ‘opa Penning’, de eerdergenoemde 85-jarige man die overleed na mishandeling. Het andere gaat om een 73-jarige vrouw die haar voeding kreeg via een dikke slang, in plaats van een dunne sonde, waarna ze een longontsteking opliep – onderzocht wordt of daar een causaal verband tussen is.

Meander laat in een schriftelijke reactie weten: “We zijn erg begaan met de familie en het verdriet dat hen is overkomen. Volgens de onderzoekscommissie hebben onze medewerkers volgens professionele standaarden gehandeld. De IGZ heeft in een eerste reactie het onderzoek ‘gedegen en zorgvuldig’ genoemd.”

Pech

Och, Everdiena had altijd zo veel pech, vertellen haar ouders. Haar school reikte jaarlijks een prijs uit voor de leerling die het beste cijfer had voor Duits. Nét in Everdiena’s jaar werd de prijs afgeschaft. Ze kon geweldig schaatsen, met twee vingers in haar neus versloeg ze langebaanschaatsster Marije Joling. “Maar toen deelde de vereniging haar in een andere klasse in, waardoor ze tóch weer geen eerste werd.”

Het werd een beetje traditie, zei spreekster tijdens haar uitvaart. “Blonk Everdiena ergens in uit, gebeurde er wel iets waardoor ze de beloning, de bevestiging, de complimenten misliep.”

Ze is overal

In 2016 leek de toekomst haar alsnog toe te lachen. Everdiena had de liefde gevonden, samen met Laurens woonde ze bij haar ouders, ze maakten toekomstplannen. Na een lange reeks mislukte stages vond ze eindelijk haar draai bij een payrollbedrijf. Ook de baas was blij met de perfectionische, bijna neurotisch nauwkeurige Everdiena. Afgelopen september zou hij een tweede vestiging openen, met haar als spin in het web. Precies een maand daarvoor overleed ze. “Zelfs nu vist ze nog achter het net”, verzucht Dieneke.

De Rooskes weten het zeker: ze hád het gered. Want hun stoere, beresterke dochter, die ooit eens viel met schaatsen en gewoon doorreed met, zo bleek achteraf, een gebroken neus, liet zich nooit klein krijgen.

Everdiena’s fiets staat er nog, haar jassen hangen keurig aan een haakje. In de woonkamer hangt haar elektrische gitaar. Een paar meter verderop staat haar urn. Er is, zeggen ze, geen plek hier in huis waar ze níet is.

Zweitze slikt.

Hij neemt het zichzelf kwalijk. Zegt: zie je wel, ik had naar mijn gevoel moeten luisteren, dat gevoel dat zei: niet doen, die Veenkade. Maar ja, zucht hij, een mens wordt wanhopig. “Voor revalideren na hersenletsel gelden wachttijden van maanden. En we konden daar in- en uitlopen wanneer we wilden, dat leek ons goed voor Everdiena. Wat moet je dán?”

Ze denken wel eens: Had ze maar een ongeluk gehad, dan wisten we tenminste precies wat er gebeurd was. Oma: “Zoals bij het meisje dat in het ziekenhuis naast haar lag op de kamer. Bij haar stonden ze op het punt de stekker eruit te trekken. Dat kind loopt nu weer.”

 

Reacties zijn gesloten.