Flair, 10 april 2013

Paulien en Jan Henks zoontje Riff kwam ter wereld met een slokdarmafsluiting. Vanaf dag één moest hij vechten voor zijn leven.

Toen hun derde kind, zoon Riff, werd geboren, waren Paulien (36) en haar man Jan Henk (37) opgelucht. De artsen hadden de zwangerschap niet echt vertrouwd, maar nu was alles goed. Dachten ze. Een kwartier later stond hun wereld alsnog op zijn kop. Riff had een slokdarmafsluiting en moest meteen geopereerd worden. Een heftig jaar vol ziekenhuisopnames, operaties en een emotionele achtbaan brak aan. Vader Jan Henk, muzikant, schreef zijn emoties van zich af. Het resultaat: de CD Riff, waarop alle gezinsleden te horen zijn – inclusief Riff zelf.

You came early on a Thursday, ten fingers, ten perfect little toes

For fifteen minutes you were healthy, but then no time to hold you close

(uit: Blockbuster of the Summer)

Paulien: Tijdens de zwangerschap had ik abnormaal veel vruchtwater, daarom hielden de artsen me extra goed in de gaten. Toen de vliezen braken werd het spannend, want met zo veel vruchtwater kan het zijn dat de baby niet met het hoofdje eerst, maar bijvoorbeeld met een armpje naar buiten komt.’

‘Riff kreeg zijn eerste slokje en verslikte zich meteen. Hij begon bellen te blazen, een duidelijk symptoom van een slokdarmafsluiting. Hij moest onmiddellijk naar een ander ziekenhuis voor de operatie. Daar lag ons mannetje, helemaal ingepakt op een brancard, we mochten nog even dag zeggen en dat was het dan. Ik was verslagen en totaal verbijsterd, we waren zo opgelucht geweest en nu dit! Ik had het gevoel dat het slecht zou aflopen, maar ging in overlevingsmodus, prentte mezelf in dat hysterisch doen zinloos was. Zo pijnlijk dat ons jongetje zo’n start moest maken: niet lekker bij zijn mama liggen, maar met een ambulance mee, met apparaten, slangen en vreemde mensen. De artsen zeiden steeds: dit wordt een pittig traject. Maar we hadden geen idee wat dat precies betekende.’

Riffs slokdarm was niet goed aangesloten, zijn maag stond in een open verbinding met zijn longen. Als hij niet meteen geopereerd werd, zou hij maagzuur in zijn longen krijgen. De operatie slaagde, maar de naad van de wond ging lekken. En zo ging er steeds weer iets mis. Riff was nog maar een paar weken oud toen hij er al drie zware operaties op had zitten.

Jan Henk: ‘Riff had heel veel pech. Kreeg complicatie op complicatie, virus op virus. Steeds mochten we even blij zijn, maar dan kwam er weer een tegenvaller. Onze emoties gingen heen en weer, die onzekerheid: blijft het hierbij? Of komt er nog meer?’

Paulien: ‘We gingen elke dag naar het ziekenhuis, samen met onze andere kinderen: dochter Myrthe en zoon Midas, nu zeven en vijf. Mensen zeiden wel eens: joh, ga eens een dagje niet, denk aan jezelf. Maar ik was bang dat hij zich niet aan ons zou hechten. Elke dag waren er zo veel mensen met hem bezig. Heel af en toe mochten we hem op schoot, maar dan moest hij eerst worden losgekoppeld, altijd zoeken naar een vrij stukje huid om hem even te kunnen aanraken. We konden al zo weinig met hem, als we ook al niet eens langs zouden gaan zou hij ons misschien helemaal niet leren kennen.’

Paulien praatte in die tijd veel, met vriendinnen, met andere moeders. Jan Henk sloot zich meer af. Hij zat twee maanden thuis met een burn-out toen Riff werd geboren. Op zijn werk – hij werkt met mensen met een verstandelijke beperking en ernstig probleemgedrag- had hij zich te lang verantwoordelijk gevoeld. Jan Henk had al tijden geen liedjes meer geschreven, maar begon nu voorzichtig de eerste dingen op te schrijven. Elk detail legde hij vast: de piepjes van de apparaten, de geur van alcohol, de zeep waarmee ze hun handen moesten wassen, de webcam boven Riffs ziekenhuisbed waarmee ze hun zoon thuis konden bekijken, de knuffels bij Riff in bed – cuddly guards.

‘Al die beelden verzamelde ik. Op een gegeven moment had ik een groep liedjes en toen ben ik chronologisch verder gaan schrijven, totdat het er tien waren. Paulien wist toen nog nergens van. Ik was onzeker, hield het liever voor mezelf. Ergens dacht ik dat ze het misschien niet mooi of ongepast zou vinden.’

In de eerste weken hechtte Jan Henk zich amper aan zijn jongste zoon. Bewust. ‘Ik dacht steeds: voor hetzelfde geld is hij er straks niet meer. Op een dag moest ik iets pakken op zijn kamertje. Daar vloog het me aan. Het leek alsof mijn keel werd dichtgeknepen, ik begon te schokken en heel hard te huilen. Ik pakte wat ik moest pakken en rende snel zijn kamertje uit – die kamer, helemaal ingericht voor Riff, die er nog nooit was geweest. Ineens ging door me heen: straks komt hij hier helemaal nooit te liggen! Toen realiseerde ik me: Riff is onze zóón. En ik ben al aan hem gehecht.’

De periode trok soms als een film voorbij – inclusief magische momenten.

Paulien: ‘Toen Riff het slangetje uit zijn neus trok, bijvoorbeeld – hij was geïntubeerd omdat hij niet zelfstandig ademde. Iedereen was in paniek. Maar wat gebeurde? Riff begon zelf te ademen. Hij had het slangetje niet meer nodig.’

‘Of die keer toen de artsen vermoedde dat Riff een galwegatresie had, een afwijking waarbij de galwegen niet doorgankelijk zijn. Als dat zo was, moest hij voor het einde van zijn tweede levensmaand geopereerd worden. De tests leverden geen eenduidige uitslag op. Maar de tijd begon te dringen, dus voor de zekerheid hadden ze hem al ingepland. Terwijl we met de arts de operatie bespraken ging de telefoon: het was goed, de operatie kon worden afgeblazen, Riff mocht mee naar huis. Totaal onverwacht.’ ‘We schoten meteen vol natuurlijk. De arts verontschuldigde zich nog voor de onhandige timing, maar ik dacht: het kan me allemaal niks schelen, we nemen hem gewoon mee, eindelijk, éindelijk naar huis!’

Today’s the day we’re gonna remember

Today’s the day… twenty-third of September

When you came home out of the blue

(uit: September 23)

 

‘Ook daarna hadden we veel zorgen om Riff. Elk virusje zorgde voor grote problemen, en met een schoolgaande broer en zus houd je de virussen niet buiten de deur. Soms moest hij een weekje in het ziekenhuis blijven, maar ook thuis was de zorg intensief. Riff was wat te klein en te licht. Zijn luchtpijp was slapper dan bij gezonde kinderen, en doordat zijn maag wat omhoog was getrokken bij de operatie gaf hij snel over.’

Op oudejaarsavond lag hij met een virus in het ziekenhuis in Groningen toen de telefoon rinkelde. Riff dreigde te stoppen met ademen, hij moest onmiddellijk worden overgebracht naar Amsterdam. De artsen brachten Riff in slaap, aan de beademing. Zo kon hij het uitzingen tot het virus weg was. Na een kleine week mocht hij weer naar Groningen. Die bizarre oudejaarsnacht inspireerde Jan Henk tot het nummer Fireworks over Amsterdam.

Happy New Year, all wishes for you

No family and friends, just us holding hands

Happy New Year, just keep on breathing

On the seventh floor among the fireworks over Amsterdam

(uit: Fireworks over Amsterdam)

 ‘Het schrijven hielp me om de zaken op een rijtje te krijgen. En het was fijn om even ergens anders mee bezig te zijn. Pas een jaar later heb ik Paulien de liedjes laten horen. We waren eindelijk weer eens op vakantie, het voelde veilig. De rest van de vakantie hebben we er veel naar geluisterd. Toen ontstond het idee om de liedjes goed op te nemen.’

Jan Henk benaderde zijn oude bandgenoten, en singer-songwriter Bertolf Lentink – iedereen werkte mee. ‘Paulien zingt en speelt viool, Midas en Myrthe zingen liedjes mee, en op een nummer is Riff zelf ook te horen. Het groeide gewoon zo, het was leuk om samen achter de microfoon te zingen en zij hadden ook lol, het is dus een echt familiealbum geworden. Dit is tenslotte ook hún verhaal.’

‘Het was best eng om over mijn eigen leed te schrijven, maar ook bevrijdend. De muziek en zang kun je mooi vinden of niet, maar de inhoud is wat hij is. Ik had geen andere liedjes kunnen schrijven.’

Sommige dingen sneuvelden. De paniekaanval in Riffs kamertje bijvoorbeeld. ‘Ik heb het geprobeerd, maar het was gewoon te heftig.’

De CD volgt als het ware het eerste jaar van Riff. Een deel van de opbrengst gaat naar het Ronald Mc Donald Kinderfonds, uit dank dat Paulien en Jan Henk daar terecht konden – net als vele andere ouders van ernstig zieke kinderen. Ze traden er ook al eens op, net als in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

Jan Henk: ‘De eerste keer dat ik de liedjes voor vrienden speelde hield ik het niet droog. Met mijn oude band Henkus hadden we een reünie, en tijdens een repetitie speelde ik Webcam 08. Halverwege kon ik niet meer zingen. Ook het publiek is vaak geraakt. Na optredens komen mensen soms huilend naar ons toe. Heel bijzonder.’

Het einde van de CD is hoopvol, zoals ook Paulien en Jan Henk hoopvol zijn. Paulien: ‘Mensen zeggen vaak: wat hebben jullie toch pech.‘Maar ik denk juist: we hebben ontzettend veel geluk gehad. Elke dag ben ik superblij als ik hem uit zijn bedje haal. Ik kan me niet voorstellen dat hij er niet was geweest, hij hoort er gewoon bij.’

Jan Henk: ‘Riff is een slim mannetje, de artsen zijn tevreden. Een tijdlang kon hij zelf eten. Maar omdat zijn maag hoger zit geeft hij snel over, het ging vaak mis. ‘Soms waren we anderhalf uur bezig om met een heel klein lepeltje een heel klein bakje eten naar binnen te krijgen. Als het net een hap te veel was, gaf hij alles weer over en konden we opnieuw beginnen.’

Na lang dubben kozen Paulien en Jan Henk voor een maagsonde, waarop een pomp met vloeibaar voedsel wordt aangesloten. Paulien: ‘Riff beseft het steeds meer. Zijn broertje en zusje zitten wel eens aan tafel te eten met klasgenootjes. Soms zegt hij dan: ‘ook een broodje.’ Dat wordt wel steeds pijnlijker, hoe groter hij wordt.’

‘Volgens de artsen zeggen is het een lange weg, maar ze zien niet waarom het niet goed zou komen met eten. Hij wil heel graag, hij heeft zijn karakter beslist mee. Op de dag dat Riff zijn eerste broodje eet, gaat de vlag uit!’

De ziekte van Riff heeft Jan Henk en Paulien zelf ook veranderd. Paulien geniet nu meer, intenser, zegt ze. ‘Van de momenten dat alles goed gaat, van de kinderen.’

Ook Jan Henk maakte een soort reset mee, privé én professioneel. ‘Ik verlies mezelf minder in de muziek. Als de kinderen met zijn drieën in bed liggen en ik lees een verhaaltje voor, denk ik: dat hadden er ook twee kunnen zijn. Door Riffs ziekte, door deze CD, ben ik weer meer gaan schrijven over wat belangrijk voor me is. Vroeger bedacht ik verhaaltjes, in plaats van schrijven wat ik wilde en daar een publiek bij zoeken.’

‘We weten natuurlijk niet wat de toekomst brengt. Riff zal een keer naar de peuterspeelzaal moeten, en naar de kleuterschool, hoe zal het dan gaan met die sonde? Toch heb ik er vertrouwen in. Hij wil heel graag. Hij vindt het geweldig om zijn broertje en zusje naar school te brengen. Hij is een kwebbelkont, heel vrolijk en spontaan. Ach, het zal soms lastig worden. Maar niet zo lastig dat het onmogelijk is.’

 

Born in fall, fought through the blizzard

Then finally came spring

As I look back right now this summer

I know you can beat anything

(uit: Has been a year)

www.janhenkdegroot.nl

De foto’s bij dit artikel zijn gemaakt door Marloes Bosch.